Ele nasceu pesando 1,9 kg e os médicos disseram que talvez nem ele nem a mãe sobrevivessem. Hoje está em casa — e a família faz tudo para mantê-lo bem.
Em uma única semana, a família do João Guilherme usou cerca de 250 frascos pequenos de vaselina. O ar-condicionado da casa nunca desliga — de dia, de madrugada, no inverno e no verão. A conta de energia passou de R$ 1.300 por mês.
João Guilherme tem 3 meses. Esses não são excessos — são os cuidados mínimos para manter a pele dele inteira.
Ele nasceu com ictiose, uma doença genética rara que faz a pele ficar extremamente ressecada, espessa e cheia de fissuras. Sem hidratação constante, essas rachaduras se aprofundam, causam dor e abrem caminho para infecções. A pele do João não consegue fazer sozinha o que a de qualquer outra pessoa faz sem esforço: se proteger.
Mas a história do João começou antes mesmo do diagnóstico. O parto foi uma emergência de alto risco. Ele nasceu pesando apenas 1,9 kg — e os médicos disseram à família que talvez nem ele nem a mãe, Sabrina, sobrevivessem. Durante a cesárea, uma veia do útero e o canal da bexiga sofreram complicações graves, causando uma hemorragia intensa. Sabrina foi ficando num hospital tentando se recuperar enquanto João precisava de cuidados especializados em outro.
O pai, Adelir, passou 47 dias indo de um hospital para o outro, tentando estar presente nos dois lugares ao mesmo tempo, enquanto ainda cuidava dos outros quatro filhos que ficaram em casa.
Hoje, João está em casa com a família, em Constantina, no interior do Rio Grande do Sul. Os irmãos participam da rotina — ajudam a dar mamadeira, colocam a chupeta, acalmam o bebê. É uma família inteira mobilizada em torno de um bebê de 3 meses.
Mas a rotina de cuidados não tem intervalo. Cada banho precisa ser feito com atenção total para não ferir a pele. Cada troca de fralda é um procedimento delicado. Até pegar o João no colo exige cuidado. O ambiente precisa ter temperatura controlada o tempo todo — calor, vento e poeira pioram as fissuras.
"Os médicos disseram que os órgãos dele são saudáveis", conta Sabrina. "A luta está na pele. E com o tratamento certo, ele pode crescer."
O problema é o custo. Os gastos mensais com os cuidados do João passam de R$ 6.000. Só de hidratantes e vaselinas. Mais a conta de energia. Mais as viagens frequentes até Porto Alegre para consultas com especialistas. O carro da família não tem ar-condicionado adequado — e expor João ao calor durante uma viagem longa não é opção.
Essa vaquinha existe para garantir que o João continue tendo os cuidados que precisa: os hidratantes, o ar-condicionado, as consultas, o transporte seguro — e a tranquilidade para que a família possa olhar para frente.
Uma doação de qualquer valor — R$ 20, R$ 50, R$ 100 — somada à de centenas de pessoas é o que sustenta essa rotina. E se hoje não der para doar, compartilhe. A história certa, chegando à pessoa certa, pode ser o que falta.
Imagine o João daqui a alguns anos — com a pele controlada, brincando com os irmãos, indo à escola. Os médicos dizem que isso é possível. O que ele precisa agora é de uma família que consiga sustentar o tratamento. E de pessoas como você.
Sua doação vai diretamente para o tratamento e os cuidados diários do João Guilherme,
acompanhada de prestação de contas transparente e atualizada mensalmente.